© Verlag Fallenstein, -15.04.2008-
(Dieser Text unterliegt der fortlaufenden Bearbeitung und Erweiterung)
Bitte beachten Sie auch folgende informative Internetauftritte aus unserem Hause:
Till-Philipp's Weg in Fakten · Verlag Fallenstein · Till-Philipp Spanier
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"Till-Philipp oder Das Recht auf Normalität" Erschienen in der Edition Schindele im Universitätsverlag C. Winter Heidelberg ISBN 3-8311-0647-9 Preis 14,25€ Erhältlich im Buchhandel |
"Gegen den Strom oder Ein Gesetz wird ernst genommen" Erschienen im Verlag Fallenstein ISBN 978-3-8311-0647-9 Preis 15,24€ Erhältlich im Buchhandel |
"»Weiß nicht« - Das Ende einer Kindheit" Erschienen im Verlag Fallenstein ISBN 978-3-00-015379-2 Preis 12,00€ Erhältlich im Buchhandel |
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"Sackgasse Arbeitsamt"
Erschienen im Verlag Fallenstein ISBN 978-3-0002133-0-4 Preis 13,80€ Erhältlich im Buchhandel |
Sich als Privatperson oder als Familie der Internetöffentlichkeit vorzustellen, bedarf meiner Meinung nach eines triftigen Grundes. Dieser Grund sollte von allgemeinem Interesse sein, oder inhaltlich sollte das Veröffentlichte einigen helfen, auch wenn es nur um die Erkenntnisgewinnung geht, mit seinen Problemen nicht der einzige zu sein. Immerhin steht die Familie unter dem besonderen Schutz des Grundgesetzes, den der Artikel 6 regelt.
| Artikel 6 [Ehe - Familie - Kinder] | |
| (1) | Ehe und Familie stehen unter dem besonderen Schutze der staatlichen Ordnung. |
| (2) | Pflege und Erziehung der Kinder sind das natürliche Recht der Eltern und die zuvörderst ihnen obliegende Pflicht. Über ihre Betätigung wacht die staatliche Gemeinschaft. |
| (3) | Gegen den Willen der Erziehungsberechtigten dürfen Kinder nur auf Grund eines Gesetzes von der Familie getrennt werden, wenn die Erziehungsberechtigten versagen oder wenn die Kinder aus anderen Gründen zu verwahrlosen drohen. |
| (4) | Jede Mutter hat Anspruch auf den Schutz und die Fürsorge der Gemeinschaft. |
| (5) | Den nichtehelichen Kindern sind durch die Gesetzgebung die gleichen Bedingungen für ihre leibliche und seelische Entwicklung und ihre Stellung in der Gesellschaft zu schaffen wie den ehelichen Kindern. |
Sich als Privatperson oder als Familie der Internetöffentlichkeit vorzustellen, bedeutet eine Selbstverletzung der eigenen Intimsphäre. In unserem Fall wollen wir aber nicht unsere Intimsphäre verletzen, oder Einblick in selbige gewähren. Es ist also keine familiäre Selbstbiographie, die wir hier vorlegen. Rein familiär sind wir eine völlig normale Familie mit einem Kind.
Unser Sohn ist, vermutlich durch die Geschehnisse in Tschernobyl im Jahre 1986, Träger einer freien Trisomie 21. Aus der dadurch bedingten Handhabung unseres Sohnes und unserer Familie durch Staat und Gesellschaft ergibt sich unser triftiger Grund, diesen Weg in die Öffentlichkeit zu betreten und zu gehen.
Wir möchten aufzeigen, daß bei Familien, die einen behinderten Angehörigen in ihrer Mitte haben, die verfassungsmäßigen Grundrechte eines Menschen in unserer Republik nicht immer gewahrt werden. Freilich sind das Benachteiligungen, die nicht oder kaum justiziabel sind.
| Artikel 1 [Menschenwürde - Menschenrechte - Rechtsverbindlichkeit der Grundrechte] | |
| (1) | Die Würde des Menschen ist unantastbar. Sie zu achten und zu schützen ist Verpflichtung aller staatlichen Gewalt. |
| (2) | Das Deutsche Volk bekennt sich darum zu unverletzlichen und unveräußerlichen Menschenrechten als Grundlage jeder menschlichen Gemeinschaft, des Friedens und der Gerechtigkeit in der Welt. |
| (3) | Die nachfolgenden Grundrechte binden Gesetzgebung, vollziehende Gewalt und Rechtsprechung als unmittelbar geltendes Recht. |
| Artikel 2 [Persönliche Freiheitsrechte] | |
| (1) | Jeder hat das Recht auf die freie Entfaltung seiner Persönlichkeit, soweit er nicht die Rechte anderer verletzt und nicht gegen die verfassungsmäßige Ordnung oder das Sittengesetz verstößt. |
| (2) | Jeder hat das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit. Die Freiheit der Person ist unverletzlich. In diese Rechte darf nur auf Grund eines Gesetzes eingegriffen werden. |
| Artikel 3 [Gleichheit vor dem Gesetz] | |
| (1) | Alle Menschen sind vor dem Gesetz gleich. |
| (2) | Männer und Frauen sind gleichberechtigt. Der Staat fördert die tatsächliche Durchsetzung der Gleichberechtigung von Frauen und Männern und wirkt auf die Beseitigung bestehender Nachteile hin. |
| (3) | Niemand darf wegen seines Geschlechtes, seiner Abstammung, seiner Rasse, seiner Sprache, seiner Heimat und Herkunft, seines Glaubens, seiner religiösen oder politischen Anschauungen benachteiligt oder bevorzugt werden. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden. |
Vorstehende Zitate aus unserer Verfassung, die dort als Grundgesetze eingetragen sind und als solche auch gewertet werden sollen, verlieren in der gesellschaftlichen Realität nach unserer Auffassung an Bedeutung. Die scharfen Konturen weichen auf zu breiten Übergängen, wenn es darum geht, abzuwägen zwischen dem eigenen Vorteil und der verfassungsmäßigen Vorgabe. Das gilt sowohl bei Privatpersonen als auch bei staatlichen Institutionen, dargelegt z.B. in Till-Philipp's Weg in Fakten, Unterstützung durch die örtliche Vertretung der Bundesagentur für Arbeit.
Das persönliche Empfinden, das sich bei den Betroffenen wie wir einstellt, ist gewiß unterschiedlich und kann verschiedene Auswirkungen haben. Staat und Gesellschaft heißt im Einzelnen, Behörden und Ämter sowie Verwandte, Bekannte, Nachbarschaft, Bevölkerung und Wirtschaft. Wir hätten nie gedacht, auf solche teilweise massiven Widerstände und Abneigungen zu stoßen.
Unser Gemeinwesen ist sehr darauf bedacht, Kinder mit dieser geistigen Behinderung nicht auf diese Welt zu lassen. So verlieren, zumeist auf unnatürliche Weise, 90% der Frauen ihr Kind vor der Geburt, wenn beim Embryo in der vorgeburtlichen Diagnostik eine Trisomie 21 festgestellt wurde (Fernsehbeitrag ‚Eine mörderische Diagnose' des Bayerischen Rundfunks im Rahmen der ARD, Erstausstrahlung 18.03.1999, 23.00 Uhr).
Entsprechend ist auch der Kommentar einer Beschäftigten der Frauenklinik in Wolfenbüttel ausgefallen. Ich hatte der Geburt beigewohnt. Till-Philipp war gerade wenige Minuten auf der Welt, da bat mich auch schon der geburtshelfende Gynäkologe auf den Flur, wo er mir mit ernsten Worten mitteilte, daß seine Kollegin, die die Schwangerschaft betreut hatte, richtig gelegen habe mit ihrer Diagnose, daß das Kind geistig behindert sein werde.
Meiner Frau hatte diese Kollegin nichts darüber verlauten lassen, im Gegenteil, es sei alles in Ordnung, betonte sie meiner Frau gegenüber. Eine Fruchtwasserentnahme auf Anraten dieser Gynäkologin in der Humanmedizinischen Hochschule in Hannover schlug fehl. Meine Frau lag zu diesem Zweck in einem stark frequentierten Zimmer auf einem gynäkologischen Stuhl. Auf Geheiß des Arztes war sie schon entsprechend entblößt, und da die vorrätige Kanüle für die vorgesehene vaginale Amniozentese noch zu dick war, wurde die dünnste Kanüle gesucht, sie war offensichtlich nicht an ihrem Platz. Für die lange Zeit des Suchens war meine Frau allein in diesem Raum, in den oft andere Mitarbeiter kamen, weil sie etwas zu holen hatten. Auf diese Weise zog ständig ein Wind über meine Frau hinweg. Da die erforderliche dünne Kanüle nicht auffindbar war, erwogen die Ärzte eine Entnahme unter Narkose mit der abschließenden Bemerkung: »Dann verliert sie eben ihr Kind!« Meine Frau hörte das und verfügte einen sofortigen Abbruch der Untersuchung. Warum eine Fruchtwasserentnahme durch die Bauchdecke nicht erwogen wurde, ist uns nicht gesagt worden. In einem medizinischen Bericht hieß es dann, daß nach einer vaginalen Amniozentese die Fruchtwasseruntersuchung mißlang.
Die Herren und Damen der von uns kontaktierten medizinischen Fachwelt waren also sichtlich bemüht, ihre Schlamperei zu vertuschen. Wie soll man es sonst bezeichnen, wenn in einer Universitätsklinik ein erforderliches Instrument nicht auffindbar ist und man sich mit einer Methode behelfen wollte, mit der die Vernichtung unseres werdenden Kindes billigend in Kauf genommen wurde.
Jeder von uns unternommene Versuch, das von meiner Frau Erlebte 1 zu 1 zu darzustellen, schlug fehl. Uns wurde die Glabwürdigkeit einfach abgesprochen, weniger in Worten, dafür mehr in den gezeigten Reaktionen, wenn wir einem solchen Bericht widersprachen, um der Wahrheit zum Durchbruch zu verhelfen, sei es in Gesprächen mit Behörden oder anderen Medizinern.
Das ist aber ein Phänomen, das ander auch durchleben. Bei den Experten, sind es nun selbsternannte, weil sie im staatlichen Auftrag zu handeln sich haben verpflichten lassen, oder ein Universitätsstudium dazu berechtigt, sich als Experte auszuweisen, fast allen ist gemeinsam, den Kontakt mit denen, denen sie dienen sollen, verloren zu haben. Anders gesagt, ein Großteil derjenigen, die diese Experten bezahlen und auch deren Ausbildung, erhalten keinen äquivalenten Gegenwert, wenn eine Dienst dieser Experten in Anspruch genommen wird oder werden muß.
Eine solche Untersuchung war für uns nicht relevant. Sie sollte auch nur der die Schwangerschaft betreuende Gynäkologin in ihrer Erkenntnis bestätigen, die sie uns aber nicht mitteilte. Wir wollten das Kind, es war ein Wunschkind. Wir wollten es unabhängig von seiner biologischen Erscheinungsform. Daß es dann ein Kind mit Trisomie 21 wurde, ließ nicht unsere Welt zusammenbrechen, sondern die jeweilige Welt anderer in Staat und Gesellschaft. Dies wurde in der Bemerkung einer Beschäftigten der Entbindungsklinik deutlich, die zu meiner Frau am Kinderbett sagte: »Sagen sie mal, so etwas muß doch heutzutage nicht mehr sein. Warum haben sie das nicht wegmachen lassen!«. Meine Frau hatte sich das gleich nach der Geburt anzuhören, nachdem ich weggegangen war.
Diese verbale "Glanzleistung" eines Mitglieds des humanmedizinischen Personals in einer Entbindungsklinik war kaum noch zu übertreffen. Leider rief sie nicht die einzige adäquate Reaktion hervor, die möglich gewesen wäre. Natürlich waren wir enttäuscht darüber, einen Knaben erhalten zu haben, der nicht unseren Vorstellungen entsprach, wir hatten einfach nicht damit gerechnet. Wir wären glücklicher gewesen, wäre Till-Philipp nicht gezwungen gewesen, uns mit einer Trisomie 21 entgegen zu treten. Daß wir aber nun ein Kind haben, machte uns trotz der genetischen Widrigkeit glücklich. Daß aber Dritte sich grunddessen erdreisteten, in dieser Form seine Existenzberechtigung in Frage zu stellen, war der eigentliche Schock.
Als ich einen Tag nach der Geburt meine Frau und mein Kind besuchen wollte, war Till-Philipp schon in die Säuglingsstation des Klinikums der nahen Großstadt gebracht worden. Weil sich sein Gesicht beim Trinken blau verfärbte, bestand der Verdacht auf einen Herzfehler, der aber nicht bestätigt werden konnte. Nach einem kurzen Gespräch fuhr ich zu meinem Sohn, den ich dort aus eigener Kraft aber nicht fand. Der Stationsarzt antwortete mir auf eine entsprechende Frage, erst einmal müsse er durchkommen, und dann könne man weitersehen. Daraufhin zeigte er mir meinen Sohn, der in einer Art gläsernem Brutkasten lag. Der dünne Schlauch, der durch die Nase in seinen Körper gelegt wurde, diente der Nahungsaufnahme (Sondierung), weil er zu schwach zum Trinken war.
In dieser Nacht, die ich allein zu Hause war, erschien mit Till-Philipp in einem Alptraum. Ich sah ein großes sich bewegendes Räderwerk, zwischen dessen Zähnen Till-Philipp's Kopf blutverschmiert auftauchte. Später erkannte ich, daß sich auf diese Weise die kommenden Jahre in knapper Form in einer Art Vorschau präsentierten.
Meine Frau konnte indes nicht einsehen, warum sie in einer Entbindungsklinik ohne ihren kleinen Sohn weiter verweilen sollte. Dazu kam noch, andere Mütter um sich herum zu haben, denen ihr neugeborenes Kind in den Arm bzw. Schoß gelegt wurde. Und sie mitten unter ihnen, den Blicken der Mütter ausgesetzt. Meine Frau, die erst einnmal den verbalen Schock zu verarbeiten hatte, fand keine Worte, mit den anderen Müttern ins Gespräch zu kommen. Die anderen Mütter waren vermutlich so mit sich und ihrer neuen Situation beschäftigt, daß keine Zeit blieb zu einer Kontaktaufnahme, oder es war deren Kenntnis über unser Kind, wenn sie denn Kenntnis davon erhalten hatten, was ich nicht ausschließen möchte, was sie davon abgehalten haben mag, mit meiner Frau zu reden. Immerhin war sie eine von ihnen, auch sie war Mutter geworden, hatte denselben Stolz wie sie, was ihr fehlte, war ihr Kind, das zum eigenen Wohl in eine Kleinkindklinik verbracht wurde. Gut, es war ein geistig behindertes Kind, reichte das aus, um mit ihr kein Wort zu wechseln? Ein Klinikpersonal, was sich in verbaler Ablehnung behinderten Kindern übt, dem traue ich auch zu, mit andern Patienten darüber zu reden. Ein solches Personal denkt nicht über die Folgen nach, die sich für die betroffenen Personen ergeben.
Meine Frau drängte auf ihrer Entlassung. Ihr Argument, sie wolle zu ihrem Sohn, war kraftvoll genug, um sie zu entlassen. Einen Entlassungsschein erhielt sie allerdings nicht. Ob es unter der Würde der Entbindungsklinik war, Müttern behinderter Kinder ihre Entlassung zu bescheinigen, vermag ich nicht zu sagen.
Von da an besuchten wir täglich unseren Sohn in der Klinik. Anfangs achteten wir kaum auf die anderen Eltern, die ebenfalls ihre jüngsten Kinder besuchten. Nach wenigen Tagen aber schon fiel uns auf, daß viele Blicke auf uns gerichtet waren, die bei uns die Wirkung einer breiten Palette von 'fragenden Waffen' auslösten. Sie reichten von Mitleid bis zum Vorwurf, der verbal in der Entbindungsklinik zum Ausbruch kam. Ein etwas älterer Herr, auch kurz vorher Vater geworden, sagte mir mit seinen Blicken, Gott sei Dank habe ich Glück gehabt, es waren Blicke der Dankbarkeit seinem Schicksal gegenüber. Gesprochen haben wir mit keinem der Eltern. Es ergab sich einfach nicht!?
Als er nach vielen Tagen sein eigenes kleines Bett bekam und in einem Zimmer mit anderen Säuglingen untergebracht war, wurde uns klar, daß er lebensfähig war und wahrscheinlich in absehbarer Zeit zu uns nach Hause kommen wird, zu seiner Familie. Wir hatten zu keine Zeit irgendwelche Zweifel daran. Ich hatte mir damals keine Notizen gemacht, aber im Nachhinein betrachtet kamen wir uns schon wie Außenseiter vor. Es kam uns vor, als zeigten viele, nicht alle, mit dem Finger auf uns, der ihnen aus den Augen quoll.
Als wir dann erkannten, daß seine spärlichen Haare so nach oben gekämmt waren, daß sie kaum Berührungspunkte mit seinem Kopf hatten, war uns klar, hier wird nicht mit Worten argumentiert, sondern mit Taten. Sein dadurch erwirktes abstoßendes Äußeres beseitigten wir sofort, in dem wir seine Haare zur Seite kämmten, so daß es flach auf seiner Kopfhaut zu liegen kam. Als sich das täglich zu wiederholen begann, sprachen wir das Personal darauf an, von da an unterblieb das, was auch zur Belustigung des Personals gedient haben mag.
Zu den Arztvisiten mußten wir das Krankenzimmer verlassen. Was dort zwischen dem Klinikpersonal besprochen wurde, mußte vor den Eltern verborgen werden. Vor diesen Visiten wurden die Krankenakten auf die Bettdecken der kleinen Patienten gelegt, um sie sofort griffbereit zu haben. Eine solche Gelegenheit nutzten wir, um uns Informationen über unseren Sohn zu beschaffen. Es muß bei einem Blick in seine Akte gewesen sein, in der wir das Ergebnis der Blutuntersuchung der Universität Lübeck entdeckten. Vielleicht war es aber auch die Auskunft des Pflegepersonals, das uns davon Mitteilung machte. Wir erkannten, daß wir ein Recht darauf haben müßten, zumindest eine Kopie zu erhalten, jedoch wurde uns diese verweigert. Erst mein Argument, wir würden es für das Finanzamt brauchen, konnte den Arzt dazu bewegen, uns eine Kopie auszuhändigen. Daß aus dieser Ausrede ein wahrer Grund wurde, ahnten wir damals noch nicht.
Ob die Mediziner uns hätten fragen müssen, ob sie zum Zweck der Genomanalyse Blut von unserem Sohn hätte entnehmen dürfen, weiß ich nicht genau. Es handelte sich hierbei auf jeden Fall um eine Körperöffnung. Bei verschiedenen Institutionen nachgefragt, erbrachte bisher keine eindeutige Klärung. Daß man uns hätte fragen sollen, steht aber offensichtlich außer Frage, aber sollen heißt nicht müssen. Heute wird das völlig anders gehandhabt, erfuhr ich dabei, die Eltern werden in Gesprächen über die Situation ihres Kindes aufgeklärt, Untersuchungsergerbnisse erhalten sie schriftlich. Soweit ich das verstanden habe bei meiner telefonischen Umfrage, werden die Eltern bei der Arztvisite auch nicht mehr aus dem Zimmer verwiesen. Damals, vor mehr als 18 Jahren, mag das möglicherweise ebenso gewesen sein mit Ausnahme von Kindern, die sich außerhalb des normalen Existenzrahmens befanden wie eben Till-Philipp mit seiner normabweichenden Trisomie 21.
Da die Unterlagen in den Kliniken nur zehn Jahre aufbewahrt werden, läßt es sich nicht mehr nachvollziehbar machen, wie das damals lief. Einerseits ist das gut so, andererseits haben wir keine Möglichkeit mehr, Gewißheit darüber zu erlangen, ob wir einer bewußten Nachteilsnahme unterlagen oder nicht. Till-Philipp wurde am 13.10.1987 geboren, einen Tag später kam er in die Säuglingsstation der Kinderklinik in Braunschweig. Das Ergebnis der Genomanalyse der Universität Lübeck ist mit dem Datum 03.11.1987 versehen. Wenn ich davon ausgehe, daß eine solche Chromosomenanalyse weniger als 20 Tage dauert, bis das Ergebnis vorliegt, dann meine ich ausschließen zu können, daß es ein Teil des Blutes war, das ihm bei der Einlieferung entnommen wurde zum Zweck einer Eingangsuntersuchung, denn Till-Philipp hatte zum Zeitpunkt der Einlieferung oder spätestens einen Tag danach eine Gelbsucht.
Till-Philipp entwickelte sich zufriedenstellend. Eine Entlassung kam nur in Betracht, wenn sein Gewicht seinem Alter entsprach und er nicht mehr sondiert werden mußte. Sein Gewicht stimmte, tagsüber war ein Sondieren nicht mehr erforderlich, nur nachts. Eine erfahrene Krankenpflegerin nahm uns beiseite und ließ uns wissen, daß er auch nachts die Flasche annehmen würde, wenn das Nachtpersonal die Geduld aufbringen würde, sie ihm für die erforderliche Zeit zu halten. Es gäbe auch die Möglichkeit der Entlassung auf eigenen Wunsch und auf eigene Verantwortung. Davon machten wir Gebrauch und hatten unseren Sohn nach einem vierwöchigen Klinikaufenthalt endlich innerhalb unserer vier Wände.
Um unserem Sohn die vorgeschriebene Nahrungsmenge zu verabreichen, mußten wir ihn auch nachts wecken. Dabei stellten wir ziemlich schnell fest, daß er viel zu müde war, um seine Flasche zu leeren. War das der Grund des nächtlichen Sondierens in der Klinik. Wir ließen ihn nachts durchschlafen, und das ist ihm prächtig bekommen. Seiner Weiterentwicklung hat es nicht geschadet.
Es mangelte nicht an Ratschlägen und Anregungen, wie wir mit unserem geistig behinderten Sohn umzugehen haben. Das reichte von der Unterstützung durch die Lebenshilfe bis zur einer Frischzellenkur per Injektion bei einem Professor in der Nähe von München. Diese Empfehlung bekam meine Frau aus einer Apotheke in unmittelbarer Nähe unserer damaligen Wohnung. Die uns darüber verfügbar gemachte Literatur ließ uns von dieser Behandlung Abstand nehmen.
In den uns vorgelegten Berichten des Professors, in denen der 'Erfolg' seiner Therapie dokumentiert war, ist nicht dargelegt worden, was aus den therapierten Menschen geworden wäre, wenn sie keiner Therapie unterzogen worden wären. Das konnte auch nicht dargelegt werden, weil jeder Mensch in seiner Art einmalig ist und nicht darüber rein theoretisch darüber spekuliert werden kann, mit oder ohne Therapie wäre aus dem Menschen solch ein Mensch und kein anderer geworden.
Die Therapie überzeugte uns nicht und barg zudem die Gefahr einer Infektion. Es ist nicht möglich, diese Chromosomenanomalie so zu therapieren, daß seine Nachteile, nämlich die geistige Behinderung, verschwindet. Therapien können nur die Auswirkungen in einem gewissen Umfang steuern und für eine optimale Entwicklung des betroffenen Menschen sorgen, vor allem wenn damit schon als Säugling begonnen wird. Chemische Therapien sind da ohnehin auszunehmen, da ihre Auswirkungen kaum vorhersehbar sind.In der Klinik erhielten wir auch erste Vorschläge für einige Bücher. Darunter war auch eins von dem Professor aus der Nähe von München, das wir uns zulegten. Dieses Buch war sehr informativ, was das Zustandekommen von Mensch mit Trisomie 21 betraf, es erläuterte die verschiedenen Spielarten und Entwicklungen von betroffenen Menschen. Leider war der Verfasser noch der alten Sprachregelung verpflichtet, in der die Bezeichnung der Betroffenen ‚fremdenfeindliche' Züge enthielt, ohne daß eine Fremdenfeindlichkeit beabsichtigt war: Er sprach in seinem Buch von 'Mongoloiden'.
Bald machten wir einen Antrittsbesuch bei der Frühförderstelle der Lebenshilfe, die uns empfohlen wurde, um Till-Philipp von klein auf fachgerecht zu fördern. Dort wurde uns erklärt, für eine Frühförderung ist ein Mindestalter des Kindes von 6 Monaten erforderlich. Die Finanzierung erfolgt über einen Sozialhilfeantrag, den wir an die Stadt zu stellen hatten. Wir hatten also noch einige Monate Zeit.
Wir nutzten die Zeit, um Till-Philipp so zu fördern, wie wir es für richtig hielten. Den überwältigenden Anteil daran hatte meine Frau. Von Anfang an war an der Wand, an der seine Wickelkommode stand, ein großer Spiegel angebracht, in dem er sich immer sehen konnte, wenn er auf dem Wickeltisch auf dem Bauch lag und gelegentlich auch mit Unterstützung saß, selbständig und frei sitzen konnte er erst nach seinem zweiten Lebensjahr.
Kurz nach seiner Entlassung unternahmen wir auch schon mit ihm im Kinderwagen Spaziergänge und Gänge in die Innenstadt, an deren Rand unsere Wohnung lag. So besuchten wir auch den bald nach seiner Entlassung eröffneten Weihnachtsmarkt. An einem Verkaufsstand für kleine Holzspielsachen auch für Kleinstkinder kauften wir ihm einen kleinen Holzring, dessen homogener Verlauf durch eine kleine festmontierten Holzkugel unterbrochen wurde und er von vier kleinen Ringen umsäumt war, die bewegt werden konnten. Diese Holzkugel hatte es ihm angetan. Immer wieder bewegte er den Holzring durch seine Hand und war stets aufs Neue fasziniert von der Unterbrechung durch die Kugel.
Es war für uns deutlich zu spüren, daß er seine Umwelt wahrnahm. Er spürte Unebenheiten der Gegenstände auf, mit denen er sich beschäftigte, in dem er sie immer wieder untersuchte. Wir hielten eine solche Entwicklung für absolut normal, und sie war es auch. Anregungen für seine Entwicklung braucht jedes Neugeborene.
Um diese Zeit erfolgte die zweite direkt formulierte Ablehnung unseres Sohnes durch eine ehemalige Kollegin meiner Frau. Ein Blick in den Kinderwagen entlockte ihr die Feststellung: »Ihgitt, das hätte ich wegmachen lassen!«
Wir hatten in 1983 dem örtlichen Jugendamt unsere Adoptionsabsicht bekundet und entsprechend in dem selben Jahr einen Antrag auf Vermittlung gestellt, der nach einer Überprüfung unserer Eignung angenommen wurde. Die Auflage, im Jahr zwei Mal durch persönliches Erscheinen im Amt unser weiteres Interess zu bekunden, erfüllten wir. Nachdem meine Frau schwanger war, wurde unser Antrag gestrichen mit dem Vermerk, wenn mit unserem Kind etwas sein sollte, könnten wir gerne wieder vorsprechen. Mit unserem Kind war etwas, es war geistig behindert, also sprachen wir wieder vor und nahmen dabei Till-Philipp im Kinderwagen mit. Die Reaktion der Sachbearbeiterin war knapp und bestimmt: Sie schaute weder in den Kinderwagen, noch gratulierte sie uns zu unserem Sohn, sie ließ uns wissen: »Man kann einer leiblichen Mutter nicht zumuten, daß sie ihr Kind in so eine Familie gibt.« Adoptionen werden grundsätzlich anonym vollzogen, d.h. die leibliche Mutter des Kindes weiß nicht, wer ihr Kind bekommt. Wir waren nun aus amtlicher Sicht keine normale Familie mehr, sondern »so eine Familie!«. Eine Beschwerde höheren Ortes führte zu einem Gespräch mit dem Abteilungsleiter, das in einem völlig verqualmten Raum stattfand. In diesem Gespräch, zu dem wir auch Till-Philipp mitgenommen hatten, wurde seitens der Sachbearbeiterin festgestellt, daß sie so etwas nicht gesagt habe. Der Abteilungsleiter stimmte ihr im blinden Vertrauen zu.
Dem Abteiliungsleiter war unser Name nicht unbekannt. Er fragte, ob ich zwei Brüder habe, was ich bestätigte. Er kannte beide, wie er sagte, aus seiner Zeit als Leiter eines Jugenhauses bzw. Jugendzentrums, in dem meine Brüder sich häufig aufhielten.
Nun waren wir nicht nur »so eine Familie«, sondern hatten uns auch höheren Ortes beschwert, ohne dafür einen Grund zu haben. Wenn eine Behörde sich die Freiheit und in diesem Falle auch Frechheit herausnimmt, vorstelligen Bürgen böse Absichten zu unterstellen, nur weil eine Mitarbeiterin nicht den Mut hat, zu dem zu stehen, was sie gesagt hatte, dann bestimmte dieses amtliche Verhalten unsere Grundeinstellung zu den Behörden an sich. Ein behindertes Kind zu haben, sollte nie dazu führen, sich zu beklagen. Einen Grund zur Klage ergibt sich aber aus dem Verhalten des Staates gegenüber den Familien, die ein behindertes Mitglied in ihrer Mitte haben. Es ist gewiß falsch, dies zu verallgemeinern. Berichte anderer Betroffenen bestätigten aber in späterer Zeit unsere Anfangserfahrungen.
Nach einem halben Jahr erhielt Till-Philipp therapeutische Frühförderung von der Lebenshilfe. Vieles von den Angeboten der Therapeutin kannte er schon von uns, einiges konnten wir ihm nicht bieten wie z.B. ein Kugelbad.
Ich möchte jetzt nicht den Erfolg durch die Frühförderung in Frage stellen, aber wenn die Therapeutin mit einem größeren Spiegel erschien, um ihm das Erleben seiner selbst zu ermöglichen, dann kannte er das schon, weil er über seiner Wickelkommode einen Spiegel hatte und auf unserem Flur sich ein sehr großer Wandspiegel befand, der bis auf den Boden reichte. Das, was ihm im Großen und Ganzen von der Lebenshilfe geboten bekam, kannte er schon von uns bzw. meiner Frau, die jeden Tag mit ihm verbrachte und ihn in dieser Zeit nicht links liegen ließ, sondern sich mit ihm beschäftigte. Dadurch bekam er ausreichend Anreize für seine Entwicklung und auch dadurch, daß er zu jedem Einkauf mitgenommen wurde.
Till-Philipp's Muskeltonus war sehr schwach, was sich auch darin bemerkbar machte, daß er eine sehr große Zeitspanne benötigte, bis er seinen Kopf stabil halten konnte. Dieses geringen Grundspannungszustands wegen bekam er Gymnastik nach Bobath. Bei diesen Übungen lernte er normale Bewegungsabläufe am eigenen Leib kennen.
Auf eine Empfehlung, aus meiner Erinnerung des Kinderarztes, ließen wir zunächst diese Gymnastik vom Verein für Körperbehinderte e.V. durchführen. Dieser Verein war in unmittelbarer Nähe unserer Wohnung angesiedelt, die Therapieräume ebenfalls, aber nicht im Gebäude des Vereins.
Nach geraumer Zeit bekamen wir von der Vorsitzenden des Vereins eine ultimative Aufforderung, Mitglied zu werden, denn schließlich profitierten wir bzw. unser Sohn von diesem Verein durch die angebotene Gymnastik. Wir bekamen sie nicht zum Nulltarif, sondern auf eine ärztliche Verordnung hin, sie wurde also von der Krankenkasse bezahlt. Aber das genügte dem Verein nicht. Sie wollte unsere Mitgliedschaft, vermutlich um die Mitgliedsbeiträge zusätzlich zu kassieren.
Einige Male ging ich mit zur Gymnastik. Da wir am Therapietag die ersten waren, waren die Räume ungeheizt in einer kühleren Jahreszeit, auf dem Fußboden tummelten sich zahlreiche Ameisen. Das war kein Anreiz, Mitglied zu werden. Wenn es dem Verein nicht ohne unsere Mitgliedschaft gelingt, die Räume auch für den ersten Patienten am Tag zu beheizen und nicht frei von Ungeziefer zu halten, dann wird sich mit unserer Mitgliedschaft nichts wesentlich daran ändern mit der Ausnahme, daß wir als Vereinsmitglied diesbezüglich Forderungen hätten stellen können. Ob sie aber berücksichtigt oder gar erfüllt worden wären, bezweifele ich.
Wir suchten im Telefonbuch nach einer frei Praktizierenden Krankengymnastin bzw. Physio-therapeutin und wurden fündig. Dort waren die Räume beheizt und frei von Bodeninsekten. Unser Sohn machte deutlich Fortschritte, die er im Verein für Körperbehinderte sicherlich auch gemacht hätte.
Eine für Till-Phillip sehr schmerzhafte Angelegenheit war das Erscheinen seiner Zähne. Sie kamen nicht einzeln, sondern seine Backenzähne kamen zu viert oder zu sechst. Wenn er sie wachsen spürte und ich zu Hause war, legte ich mich auf mein Bett und Till-Philipp auf meinen Bauch. Dann summte und brummte ich melidiös in rhythmischer Abfolge. Das lenkte ihn so ab, daß er seine Zähne vergaß. Mein durch das Brummen ausgelöste Vibrieren meines Körper übertrug sich duch den direkten Körperkontakt, den wir hatten, auf seinen Körper. Er empfand das als sehr wohltuend. Es beruhigte ihn, er vergaß für diesen sehr langen Moment seine Beschwerden im Mund. Das wurde dann schon zu einem Spiel, das er auch dann noch haben wollte, als seine Zähne schon da waren. Es war ihm angenehm, wenn das Brummen nicht nur akustisch in ihn eindrang, sondern sich auch durch die seichte Vibration meines Bauches über seinen Bauch auf ihn übertrug.
Wir hatten bis nach Till-Philipp's dritten Geburtstag in Braunschweig ausgeharrt. Die Suche nach einer Wohnung mit etwas angemessenerer Nachbarschaft in dieser angeblich sympathischen Großstadt blieb erfolglos. Wir hatten uns einen Wohnungswechsel vorgenommen, weil die Hausgemeinschaft und die Nachbarschaft Schwierigkeiten zeigten, uns als Familie zu akzeptieren. Eine junge Frau aus dem Nachbarhaus, die ebenfalls zur Geburtszeit von Till-Philipp Mutter wurde, fragte meine Frau, ob wir unseren Sohn in ein Heim geben oder etwa zu Hause behalten. Andere Bewohner wechselten die Straßenseite, um uns beim Begegnen nicht grüßen zu müssen.
Das betreten der Straße wurde so zum Spießrutenlauf, der schon im Treppenhaus begann, wenn nicht geduldet wurde, daß wir wenigsten zur Entnahme Till-Philipp's den Kinderwagen im Parterre stehen ließen und um das Gekaufte in der Wohnung zu verstauen, damit sich der Kinderwagen leichter nach oben tragen ließ.
Der Hauswirt beließ es bei dem schon vorhandenen Müllcontainer. Der vermehrte Abfall durch Windeln und ähnliches war immer schwieriger in der relativ kleinen Mülltonne unterzubringen.
Als Till-Philipp schon in der Karre saß, trug ich ihn darin sitzend die Holztreppe hinunter, die nicht in der Mitte abgesetzt war, sondern in einem Bogen zum Erdgeschoß führte. Wir wollten dies immer in einem Gang erledigen, um Begegnungen der unschönen Art zu minimieren. Einmal rutschte ich aus, verlor den Halt und konnte gerade noch dafür sorgen, daß Till-Philipp nicht aus der Karre fiel, in dem ich sie gerade hielt. Mir blieb der Atem weg nach dem Aufprall mit dieser Last mit dem Gesäß auf der Treppe. Das machte natürlich einen entsprechenden Lärm im Treppenhaus. Aber nichts rührte sich, keine helfende Hand ließ sich sehen, wir erwarteten auch keine, aber es wäre eine Geste des guten Willens gewesen. Für eine solche Hilfe durch die Bewohner des Erdgeschosses war Till-Philipp offensichtlich zu behindert.
Wir gingen zurück in unsere Wohnung, wo sich erst meine Atmung wieder stabilisieren mußte. Die Lunge war durch den Aufprall nicht nur gestaucht wie meine Wirbelsäule, sie war in dem kurzen Moment auch ohne die geringste Luft, diese wurde durch den Aufprall völlig herausgestoßen. Ich hatte große Mühe, Luft in meine Lungen zu bekommen.
Die Gänge in die Innenstadt gerieten mit Till-Philipp in der Karre ebenfalls zum Spießrutenlauf. So war uns fast jedes Wochenende verleidet, wenn wir zum Essen ein Lokal aufsuchten, in dem wir gern gesehene Gäste waren und in dem sich das Personal nach dem Wohlergehen Till-Philipp's erkundigte. Das war immer eine Wohltat. Dafür nahmen wir die gaffenden Passanten, die sich sogar nach dem Vorbeigehen umdrehten, in Kauf.
Wir erlebten aber auch Gegenteiliges in der Innenstadt der sympathischen Großstadt Braunschweig. In einem Straßencafé waren wir mit Ausnahme einer kleinen Gruppe junger Männer die einzigen Gäste. Die Männergruppe saß einige Tische getrennt von uns entfernt. Auf einmal begannen sie zu tuscheln und plötzlich hörten wir den Satz laut sagen: "Wenn die wüßten, was Ekel ist." Die Blicke der jungen Männer waren auf uns gerichtet. Ich glaube, es war an diesem Tag, an dem ich begann, jeden zu verfluchen, der sich auffallend mißfällig und ablehnend über uns und unseren Sohn äußerte bzw. verhielt. Ich wünschte ihm ein ähnliches Schicksal, als Vater, Mutter oder Selbstbetroffener, denn ein Unfall kann auch zu einer Behinderung führen, die als eine geistige Behinderung einzuordnen ist.
Ich weiß, daß dies ein sehr hartes Wort ist. Aber die Reaktionen, die wir in Braunschweig, von seinen Bewohnern und Gästen, zu erdulden hatten, wenn wir unsere Wohnung verließen, waren auch nicht immer milde und freundlich. Mir ging die Bereitschaft verloren, für andere ein entschuldigendes Verständnis zu haben. Es war nur eine Frage der Zeit, wann diese steten Tropfen den Stein höhlten. Es galt zu verhindern, daß er zu sehr gehöhlt wurde, damit er nicht zerbricht. Ich glaube, das haben wir erreicht, der Stein besteht heute noch, er ist nicht zu verwechseln mit dem Stein des Anstoßes.
Wir hielten dieses Verhalten eines großen Teiles der unseren Weg kreuzenden Passanten und Nachbarn für eine Folge der Tatsache, daß die geistig behinderten Menschen kaum noch in der Gesellschaft präsent sind. Folglich war der normale Umgang mit ihnen als Menschen verloren gegangen. Später machten wir die Erfahrung, daß da Behörden keine Ausnahme machten. Es war an der Zeit, den Umgang mit geistig behinderten Menschen in Gesellschaft und Bürokratie wieder einzuüben. Eine Aufgabe, der wir allein nicht gewachsen sind. Es braucht da Mitstreiter, die ohne gemeinsame Absprache sehr großen Wert darauf legen, daß ihr geistig behindertes Familienmitglied ebenfalls nicht aus der Gesellschaft gedrängt wird. Das ist mit ein Grund, warum ich hier im Internet unsere Geschichte erzähle. Vielleicht liest es der eine oder andere und kann unseren Wunsch und unsere Absichten nachvollziehen und bemüht sich um ein ähnliches oder gleiches Verhalten.
Allmählich kam Till-Philipp in das Alter, in dem er einen Kindergarten besuchen sollte. Wir schauten uns in unserer Wohngegend um und erkannten, daß die Kirchengemeinde dreifach gegliedert war und jedes Gemeindeglied wenigstens einen Kindergarten vorhielt. Der für uns zuständige Kindergarten wurde von einer Frau geleitet, deren Lebenspartner einen schon etwas älteren Sohn mit einer Trisomie 21 mit in die Beziehung gebracht hatte. Diese Frau sah überhaupt kein Problem, Till-Philipp in die von ihr geleitete Gruppe aufzunehmen. Daß es nicht dazu kam, lag an unserem Wohnortwechsel.
Nachdem unsere Suche nach einer anderen Wohnung gescheitert war, bemühten wir uns außerhalb der sympathischen Großstadt nach einer Wohnung oder Haus. Wir wurden östlich von Braunschweig fündig, kauften ein Reihenhaus und waren sehr angenehm überrascht, als wir erkannten, daß es Nachbarn gab, die nicht nur unseren Sohn duldeten, sondern auch mit ihm etwas anzufangen wußten. Till-Philipp lebte nicht mehr länger von anderen unbeachtet bei uns, sondern er war als neuer Nachbar in unserer neuen Umgebung genauso willkommen wie wir.
| Nach langer schwerer Krankheit bin ich nun wieder in der Lage, die Geschichte unseres Sohnes weiter zu erzählen. Ich werde aber von einer strengen chronologischen Fortführung abweichen. Die chronologische Abfolge bleibt erhalten, aber nicht das Schreiben der Geschichte in strenger chronologischer Manier. So wird ein Puzzle entstehen, das zum Schuß ein Gesamtbild ergibt. |
Während meiner halbjährigen Krankheit in der ersten Hälfte des Jahres 2005 hatte der Mann meiner Schwester seinen siebzigsten Geburtstag, der in einer Gastwirtschaft gefeiert wurde. Auch wir bekamen eine schriftliche Einladung, der wir gerne folgen wollten. Doch wenige Tage vor dem Ereignis rief meine Schwester an und bat meine Frau, sie möge doch darauf achten, daß Till-Philipp ihre Gäste nicht umarmt und keine Küßchen auf Wange und Hand verteilt. Ihre Tochter, die erst vierzehn Tage vorher einen gesunden kräftigen Buben gebar, sollte er auf gar keinen Fall berühren, denn sie würde noch stillen.
Dieser Anruf erfolgte zwischen zwei von vier Operationen, denen ich mich zu unterziehen hatte. Er platzte also in einer Zeit bei uns hinein, die ohnehin schon schwer genug für uns war. Meine Schwester wußte von meiner Krankheit und von den Operationen, doch der absolute Wunsch, wir mögen unseren Sohn an einer extrem kurzen Leine halten, damit er ihren Gästen nicht zu nahe tritt und die junge Mutter nicht berühren kann, war zu dominant, als daß auf unsere bekannte familiäre Konstellation Rücksicht genommen werden konnte. Die Operationen waren zwar mit wenig Risiko behaftet, dafür aber um so mehr meine Krankheit, deren Gefährlichkeit erst zum August medizinisch entschärft werden konnte.
Den Vorschlag meiner Frau, sie könne uns doch zu einem anderen Termin einladen, wies meine Schwester von sich. Es sollten alle auf einen Tag kommen, und schließlich gehöre ja Till-Philipp zur Familie. Doch unser Sohn gehört offensichtlich nur dann zur Familie, wenn die Bedingungen der Familie meiner Schwester erfüllt sind. Die Bedingungen hatte sie zuvor genannt: Beim Begrüßen keine Umarmungen, keine Küßchen, und stillende Mütter, zumindest jene, die zur Familie meiner Schwester gehören, dürfen nicht berührt werden.
Ein Telefonat meiner Frau mit dem Jubilar führte zu keiner Klärung, sondern bestätigte die gemachten Auflagen. Hatten sich von den Gästen früherer familiärer Veranstaltungen einige beschwert oder gar mit ihrem Fernbleiben gedroht, sollte Till-Philipp von seinen Gewohnheiten nicht lassen, die andere als sehr liebenswert bezeichnen?
Von einem direkt verwandten Ehepaar im reifen Alter, das zwei erwachsene Kinder hat, hatten wir so etwas nicht erwartet, sondern etwas mehr Rücksicht, sowohl in Bezug auf meine Krankheit, aber auch vor allem auf die spezifische familiäre Lage, die durch die geistige Behinderung von Till-Philipp nun einmal gegeben ist. Für uns und unsere Bekanntschaften und Freunde (ich mag diesen Begriff nicht) war die Behinderung Till-Philipp's alltäglich und kein Grund, im Umgang mit uns besondere Regeln aufzustellen, um sie auch wirklich beachtet zu wissen; und das war zumindest bisher auch bei der Familie meiner Schwester der Fall - dachten wir. Wie müssen sie in der Vergangenheit gelitten haben, wenn es einmal vorkam, daß wir eingeladen wurden oder wenn wir einluden, was öfter der Fall war.
Welcher Grund vorlag, unserem infolge einer Trisomie 21 geistig behinderten Sohn ein Berührungsverbot für eine stillende Mutter auszusprechen, ist unergründlicher als die Auflage, darauf zu achten, daß er die anderen Gäste nicht umarmt und ihnen keine Küßchen (auf Wange und Hand) gibt. Die berufliche, im Gesundheitswesen angesiedelte, Bildung meiner Schwester wird ihr auf jeden Fall Gewißheit gegeben haben, daß eine Trisomie 21 weder ansteckend noch übertragbar ist. So sehr ich auch überlege, welch anderen Gründe für das Berührungsverbot ausschlaggebend waren, ich komme immer wieder nur auf einen Grund zurück: Ekel vor der Behinderung von Till-Philipp, der ihnen diese nun offen zutage getretene Ablehnung diktiert. Ob sich meine Schwester oder ihr Mann vor unserem Sohn ekelt, ob es ihre Tochter ist oder deren Mann, vermag ich nicht zu sagen. Möglicherweise ekelt sich die ganze Familie bei dem Gedanken, Till-Philipp kommt. Auszuschließen ist letztendlich auch nicht, daß dies möglicherweise seine Ursache bei den Schwiegereltern der Tochter meiner Schwester hat.
Bei bisherigen Familienfeiern, bei denen wir mit der Familie meiner Schwester zusammen kamen, ist uns aufgefallen, daß vor allem mein Schwager streng darauf achtete, daß Till-Philipp mit dem ersten Kind seiner Tochter nicht direkt zusammenkam. Nun hatte sie ein zweites Kind bekommen, und das ist ein Junge. Der Mann meiner Schwester muß künftig nicht mehr so intensiv aufpassen, daß Till-Philipp seinen nun zwei Enkeln nicht zu nahe kommt. Er wird nie in deren Nähe gelangen, dafür ist nun gesorgt.
Bei aller Phantasie gelingt es mir nicht mir vorzustellen, Mutter oder Vater des Jungen seien der Auffassung, ihr Sohn könne sich durch den Umgang mit unserem Sohn mit einer Trisomie 21 infizieren. Auch bei diesem Gedankengang komme ich zu dem Ergebnis, daß es nur Ekel sein kann, der für das Berührungsverbot zum Anlaß genommen wurde, um auch den Kontakt mit uns zu lösen. Ob dies nun von dem jungen Elternpaar direkt kommt oder dies unter Einflußnahme meiner Schwester und ihres Mannes zustande kam, ist insofern ohne Bedeutung, weil sich die Eltern uns gegenüber nicht anders artikuliert haben.
Da es unter der geschilderten Voraussetzung für uns nun wirklich kein Verlust ist, mit der Familie meiner Schwester und deren Nachkommen nicht mehr zu kommunizieren und zusammen zu kommen, in welcher Form auch immer, sei ihnen dieser denkwürdige Wunsch erfüllt.
Für uns war nun zu klären, wie wir mit den Auflagen umgehen sollten. Ziemlich schnell kamen wir zu der Erkenntnis, diese Auflagen als Ausladung zu begreifen. Wir zogen also die einzig mögliche Konsequenz und blieben zu Hause.
Sollten wir das einige Tage vorher besorgte Geburtstagsgeschenk per Post schicken oder einbehalten? Viele gaben mir den Rat, unter den gegebenen Umständen sei es nicht angebracht, meinem Schwager per Post das besorgte Geschenk verfügbar zu machen. Ich wollte aber eine Reaktion sehen, wenn ich es ihm schicke, denn keine Reaktion war auch eine Reaktion. Die Tatsache, daß er uns den Dank versagte, bestätigt die Annahme, daß seine Familie mit uns zu brechen wünscht. Wir erfüllten ihnen diesen Wunsch, möge er lange erfüllt bleiben.